“妈妈,我不想打针,我要回家,你们都是坏蛋”,每天早晨只要看见穿着白大褂的护士走进病房准备上针,3岁的小屹哲就恐怖而近乎狂暴地哭吼。病友都帮忙按住挣扎的小屹哲,听着儿子含糊不清的嘶喊吴玉莹心如刀绞。在第十个疗程中,屹哲突然狂暴异常,竟然咬断了自己的一截舌头,幸亏发现及时才避免危险,但从此说话含糊不清。在武汉儿童医院整个白血病的患儿中,屹哲是个“另类”,在一年多的治疗过程当中暴躁异常,险情不断,3次进ICU,几次与死神擦肩。
吴玉莹是湖北省通山县城的姑娘。22岁那年漂亮的她认识了帅气,上进的成凯。可成凯不仅家在偏僻的山坳里,而且是个孤儿,父母因病先后离世留下一堆烂债和一幢破房子给他们兄弟俩,陈凯嫂子患有尿毒症已经9年靠透析维持生命。这样的穷人家无异于一个火坑,家里人坚决不同意,但吴玉莹却十分坚决,为了浪漫爱情,2012年12月与成凯和他的一堆欠债裸婚。虽然房子是租的,家具是淘来的,但她相信穷是暂时的,只要奋斗一定可以改变一切。(可进入腾讯乐捐进行了解帮助:【三岁患血癌险象环生】)
婚后生活清苦而幸福,先后有了一个女儿,一个儿子,还清了成凯父母治病的欠债。小两口没日没夜地拼命,渴望着能在小县城买下一套二手房,真正拥有一个不需要多大的地方,能遮风挡雨的家。可命运偏偏连这样简单的梦想也不让两个努力的年轻人实现。2018年9月,他们2岁半的儿子屹哲反复发烧,在县医院治疗半个月无果,转入武汉儿童医院时,病情已经很严重直接进了ICU,好转后经过一系列检查确诊为急性淋巴细胞白血病B系。
病情危急,容不得痛苦和迟疑,化疗立即开始。但没想到极不顺利,上疗后屹哲就变得异常暴躁还喊肚子疼,医生认为可能是药物引起的肠痉挛,上第三针化疗药时屹哲肚子疼得在床上打滚,经过检查后发现化疗引起肠穿孔,肠子竟然破了3个洞,而且同时感染了严重肺炎。会诊外科医生当即决定进行紧急肠造瘘手术,术前下达了病危通知。4个多小时后屹哲浑身插满各种管子和氧气袋被推出手术室,肚子上是长长的伤口,一截肠子掉在肚子外面,医生估计孩子也许过不了3天,让一家人匆匆见了面后,屹哲立即被推进了ICU。
吴玉莹夫妻绝望地守在ICU外面,尽管医生说可能只有3天相当于判了“死刑”,且每天一张病危通知,但他们依然哭求医生千万不要放弃,他们不相信这么快就会失去儿子!一天又一天,小屹哲居然挺过了9天,奇迹般顽强地活了下来,虽然花了16万多,可看着失而复得的儿子,夫妻俩喜极而泣。屹哲好转后到血液科继续化疗,可造瘘却使化疗变得难度更大。由于造瘘口距胃很近,吃进去的东西很难吸收,有时吃进去的食物从胃里打个转又原样从肠瘘口出来,营养难以吸收,屹哲瘦得皮包骨头。
但更令人担心的是每次打针时的危险,由于屹哲一直不断的哭闹挣扎,好几次肠管从肠子里脱出,只能再去外科复原放进去,甚至一次竟脱出十几厘米长只能又进手术室。吴玉莹夫妻着急不已,后来终于想出了一个法子,从网上买来治疝气的绷带,捆绑腹部仿佛“用刑”,把肠口给堵住,幸而这一招果然有效。而且陈凯还被逼着跟外科护士学会了更换造瘘袋和造瘘口护理,这样一天可以节约要好几十块,人走投无路有时会展现无限潜能。
“那段时间,儿子快疯了,我和老公真的也差点崩溃了……”吴玉莹回想起儿子肠造瘘那3个多月的折磨至今害怕。为了清洁卫生,造瘘袋一天需更换多次,每天从造瘘袋倒出大小便更是不计其数,夫妻俩小心翼翼,生怕儿子弄坏造瘘袋或是弄断放在肚子外面的肠子。屹哲因为造瘘口和化疗的双重疼痛,彻夜哭闹,怕影响病友休息,夫妻俩轮流抱着孩子在走廊走动,半夜三更寂静的楼道里只有他们和值夜班的的护士,那时他们每天睡不上4、5个小时,累得精疲力尽。
2018年12月屹哲在外科做了肠关瘘手术,终于结束了体外排便的痛苦岁月,屹哲的身体稍稍得到了恢复,但严重的肺炎却像“幽灵”一样挥之不去,只有进口药伯沙康 才能控制肺部的真菌,每个月3盒药就得近9000元,虽然贵还得自费,但它能救命不得不用。由于医生开药量的限制,很多药必须自己外购,这样让治疗费大大增加。已经借债10多万,吴玉莹夫妻咬牙挺着,想着积极配合治疗,只要儿子病好了,借再多的钱也值得。
化疗继续进行,总体比较平稳,陈凯开始打工,吴玉莹一个人带着儿子继续治疗,他们以为一切会顺利。可没想到意外再次发生,今年7月,进行到第10个疗时,小屹哲突然变得狂躁,开始不停地咬自己的舌头,嘴唇也被咬得肿起老高,经常满嘴是血,血液科医生用尽办法无法控制住。请口腔科、神经内科、外科医生会诊,却也说不清楚原因,医生说之前儿童医院还从未遇到过这样的病例。一天屹哲竟然咬断了一截舌头鲜血直流,幸亏吴玉莹及时发现,才避免危险。
医生给小屹哲服用了一天一夜的镇静药,但屹哲却就是“镇定”不下来,孩子再次进了ICU 。经过强效镇定,狂躁的屹哲才慢慢缓解,又是一系列的检查治疗,几天后小屹哲再次挺了过来,可他的舌头却永远断了一截。“妈妈、妈妈……”听着儿子从ICU出来后含混不清的呼唤,吴玉莹心疼不已。由于不断出现的“意外插曲”,屹哲的化疗也一再被耽误推迟,治疗效果也受到影响,不断进院和出院,病程加长,费用也随之水涨船高。
“爸爸,你怎么不来看我,是宝宝不听话了吗?我乖、我不好哭……”屹哲瞪着大眼睛,陈凯搂着儿子心里一片酸痛,他何尝不想陪着儿子,可一家人吃饭,儿子治病都等着用钱,他一天也不敢耽搁。久旱下雨,陈凯又高兴又着急,下雨建筑工地不能干活,他就能来医院陪儿子,可不干活就没有收入他又盼着天晴。几十万的治疗费让他们的浪漫爱情备受考验,两个人经常为钱而争吵,他本想给妻儿更好的的生活,可自己的努力在一场大病面前苍白无力。
现在小屹哲已经完成了11个大化疗,由于多次手术和感染,治疗费用高达近50万,不仅一无所有,且所有的亲朋都成了他们的债主,吴玉莹每次回家娘家借钱,听到最多的是“自找的痛苦受,当初我们反对不听,现在知道了吧……”。面对接下来将近2年的维持巩固治疗所需要的二三十万,吴玉莹夫妻一筹莫展。想着儿子这一年来所经受的痛苦和磨难,想着一家人付出的心血和汗水,吴玉莹和丈夫无论如何也不会放弃,只要坚持就是胜利,绝不能功亏一篑。如果您想帮助这个可怜的孩子,请点击右边括号内字体跳转腾讯乐捐进行捐款:【三岁患血癌险象环生】,或者打开微信—支付—腾讯公益—搜索“三岁患血癌险象环生”也可进行爱心捐款。
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